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Campamentos de Hemofilia en Venezuela

 

Niños

Desde el año 1.997, la Asociación Venezolana para la Hemofilia organiza campamentos de verano para niños que padezcan de esta condición, en edades entre 7 a 14 años.

En sus orígenes el campamento invitaba a niños de ambos sexos, pero con el tiempo solo ha ido aceptando varones entre las edades mencionadas.

Esta dirigido a niños pacientes con hemofilia, FvW y otros desórdenes de la coagulación.

También se acepta a los hermanos de estos pacientes y en ocasiones familiares y amigos muy cercanos

Aunque su objetivo principal es educativo y busca instruir al paciente ante sus complicaciones y las oportunidades que este tendrá en la vida, desde sus inicios todas sus actividades son realizadas en un ambiente agradable y de total esparcimiento como Montana o playa.

La filosofía del campamento es basada sobre el principio de que el niño simplemente lo que tiene es una condición y no por ello no merezca calidad, confort, seguridad, diversión, estima y disfrute de la vida en condiciones normales, lo que implica que cada una de las actividades han sido pensadas y diseñadas bajo riesgos calculados y controlados además de que el paciente cuenta con la atención de personal especializado  liderado por un hematólogo (a) durante toda la travesía y apoyado por enfermeras especializadas en el tema, quienes con la disponibilidad de medicamentos apropiados y suficientes para  brindar una profilaxis o el tratamiento óptimo indicado para cada paciente.

Un grupo de facilitadores ( profesionales en otras disciplinas) y guías o monitores ( pacientes campistas con experiencias previas) se encargan durante los 5 días del campamento de guiar, enseñar y entretener a los campistas fundamentando todas las actividades como natación, snorkel, moto de agua, banana, tobogán de agua, búsqueda de tesoros, supervivencia, teatro, baile, paseo en barco, paseo en lanchas, juegos lúdicos y educativos, resaltando en cada una de ellas los valores de compañerismo, amistad, solidaridad, persistencia, constancia, disciplina, orden y trabajo en equipo. Estas serán herramientas claves para el desempeño de una vida frente a la condición que implica el tener hemofilia.

Uno de los principales objetivos es que los nuevos pacientes aprendan a auto infundirse su medicamento así como el saber los conceptos básicos de hemofilia y como se atiende.

El grupo de campistas junto con facilitadores y guías que asiste cada primera semana del mes de septiembre, es de aproximadamente 54 personas, provenientes de toda Venezuela y en ocasiones visitantes de otros países como lo han sido de : El Salvador, Costa Rica, Panamá, Brasil, República Dominicana y Ecuador hasta la fecha.

Gracias al apoyo que obtiene la AVH y al cobro de una membresía simbólica a los campistas( becas disponibles) estos, comparten habitaciones confortables con lencería completa, toda la alimentación, transporte confortable de lujo, pólizas de seguro privado y el apoyo logístico que garantiza eficiencia en el tiempo y seguridad.

Antonia Luque,

 Ha trabajado desde hace 20 años en la As. Venezolana de Hemofilia,  en su desempeño de la Presidencia de la As. Consiguiendo que todos los pacientes del país, tuvieran tratamiento con concentrados elevando el nivel de tratamiento al más alto nivel de América Latina. Logró la consolidación el registro del 90 % de los pacientes de todo el país, así como la fundación de 10 filiales en el interior del país.  Inició el cabildeo de la nueva era de la AVH en el año 1998, Ha entrenado a todos los líderes de la organización. Es la persona encargada de supervisar todo lo relacionados con la compra de los concentrados de factor y es el enlace entre los Laboratorio, Médicos y AVH.


 

 Ha difundido los avances del trabajo de Venezuela en diferentes foros así como en los congresos de la WFH desde 1994 en México. Así mismo en diferentes instancias, ha promovido la denuncia de las debilidades del tratamiento en busca de la resolución de la problemática nacional para el tratamiento adecuado.
Ha sido voluntaria en Panamá como facilitadora para conseguir que se formara una alianza con diversas ONG con objetivos afines, para fortalecer la imagen de la as. de hemofilia nacional panameña.
En Ecuador, fue invitada para acompañar a autoridades venezolanas para asesorar en el proceso de licitaciones del gobierno de Ecuador
Trabajó como voluntaria en Nicaragua, entrenando a líderes sociales de esa ONM con el fin de consolidar los objetivos en beneficio del colectivo nacional
Trabajó en República Dominicana dentro del Hermanamiento Venezuela-Rep. Dominicana, promoviendo el cabildeo, diagnóstico y registro de pacientes,  dando acompañamiento a los líderes de esa Organización a la firma del compromiso del Ministro de Salud para el tratamiento de los pacientes.

Gracias estos logros, se hicieron merecedoras al mejor hermanamiento del año, conjuntamente con Haydee Benoit.

Asesoró y acompaño a los líderes de la asociación nacional de Costa Rica en el trabajo de obtener un mejoramiento consistente en la atención a los pacientes.
Dictó charla de aspectos psicosociales en el Taller Latinoamericano de la WFH en Panamá.

Ha dictado conferencia sobre cabildeos con las autoridades en Guadalajara – México en 2008.

GRACIAS A SU CONSTANCIA, DEDICACIÓN Y ARDUO TRABAJO ES MERECEDORA DE  DE TRAN GRATO RECONOCIMIENTO.

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