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Todos los padres parecen experimentar  con el diagnostico de  enfermedades Hereditarias un  proceso de asimilación del diagnóstico es, en el fondo, un proceso de duelo .

La enfermedad hereditaria
Dado que la enfermedad hereditaria está en los genes y se transmite, el diagnóstico trasciende al propio paciente, para afectar potencialmente a toda la familia.
Recibir una correcta información sobre la naturaleza de la enfermedad, sus causas, patrones de transmisión y riesgo de transmisión es fundamental para todos

La primera reacción ante la noticia suele ser

  • La negación,
  • La sensación de que "no es verdad
  • Esto no puede estar pasando a mí,
  • Seguro que se han equivocado.
  • Una forma más ligera de negación puede ser minimizar el significado del diagnóstico ( o será tan grave no tomar la medicación, etc . ) .
  • La negación es normal y protectora al principio, pero no lo es quedarse pegado a ella.
  • Llegar a aceptar la realidad y sus consecuencias lleva tiempo, ya que la aceptación debe ser no sólo intelectual sino también emocional.

 42 Aniversario

Tal día como Hoy hace 42 se fundó la ASOCIACIÓN VENEZOLANA PARA LA HEMOFILIA,  felicitamos a todas  las personas que  han trabajado o trabajan brindando aun cuando sea un  minuto de su tiempo de manera voluntaria.                  

 Agradecidos por  recibir tanto, su labor altruista en beneficio de las personas con Hemofilia u otras Coagulopatías , al promover la participación y el desarrollo integral de jóvenes, adultos y adultos mayores; inculcando  una cultura de servicio y fortaleciendo valores como el respeto, la responsabilidad, la solidaridad y la conciencia social. Todo ello, a través de la acción solidaria y organizada en los centros asistenciales especializados en Hemofilia y en la comunidad en general.

La Avh , su trabajo incansable  brinda de manera gratuita gracias a los  Laboratorios colaboradores  actividades como:

Campamentos de Niños, función de educar en Hemofilia de la mano de personal médico Multidisciplinario, auto infusión, actividades Artísticas, inducción en  Natación, Fisioterapia entre otros.

Campamentos de Jóvenes   creando conciencia en salud dando continuidad en lo aprendido en los campamentos de niños,  promoviendo y entusiasmando a nuestros jóvenes a la participación en actividades y nuevos proyectos partiendo de sus ideas innovadoras.

Campamento de Adultos, a través de propias experiencias se acompaña a nuevos padres en el camino a la aceptación   y entendimiento de esta condición, siempre de la mano de profesionales de la salud, por una mejor calidad de vida.

Jornadas Médicas, Campamentos de Enfermeras, Toma de muestras, Censo

Nacional, Medicamento Eficaz y Continuo para todos.

Por todo lo que significa un Arduo trabajo de 42 años ininterrumpido celebramos 42 años de aniversario.

Felicidades.