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 Por motivo del aniversario número 40  de la Asociación Venezolana para la Hemofilia se hizo un concurso de anécdotas.

 Aquí les publicamos las tres  ganadoras.

          Una demuestra la pasión y el empeño que pone un líder  para ayudar desinteresadamente a alguien que quizás nunca sepa  la   lección que hizo que este aprendiera y desarrollara un sentimiento de pertenencia hacia la AVH.

         La segunda , describe en un poema con bellas  rimas, un sentimiento  y emociones que se encuentran con  las de ella , viviendo y sintiendo cosas hermosas expresadas maravillosamente  , abriendo su  corazón  al trabajo desinteresado de un profesional  médico  enseñando  a vivir en hemofilia ( parte de los ángeles de la AVH) . 

         La tercera. Narra lo que siente una madre cuando escucha el diagnostico de su hijo, las preguntas que surgen y de las actitudes  y las posiciones que adoptamos, cuando tenemos quien nos oriente ante algo que para nuestro entender es grande.

"CUANDO SE APRENDE A LLORAR POR ALGO TAMBIÉN SE APRENDE A DEFENDERLO"

 Los invitamos a disfrutar de estas anécdotas.

1er Premio 

Todo Comienza o sucede a través de una llamada donde me piden inscribir a un niño de nombre Cristian Medina Mavaricuna de ciudad Bolívar, me llama personalmente su padre, yo no logre dar la información correspondiente ya que para ese momento quien hacia todo este proceso de llevar a los campamentos tanto de niños, jóvenes y adultos era el antiguo coordinador el amigo Juan Arocha, para ese entonces el había comenzado sus estudios y no estaba disponible o no quiso asumir esta tarea que el ya había desempeñado en años anteriores, resumiendo esto mi primera idea fue llamar a Marielena del banco metropolitano de sangre el cual conocí en un Campamento de Adultos en la colmena, esto ayudo un poco ya que gracias a este taller logre conocer a un gran grupo de personas que me ayudaron para ese entonces y dentro de ellos debo mencionar también está el amigo José Gregorio Azuaje.

 Seguidamente yo sin saber de todo esto y del manejo de recursos no envié presupuesto ni nada que se le parezca, viendo lo cercano del campamento pido prestado a uno de los integrantes de la AVH “Filial Guayana” quien me presta para ese entonces 400,000 mil bolívares de ese momentos y año, luego de llamar y notificar quienes irían al campamento de comprar los pasajes y llevar a estos 2 niños comienza lo que se podría decir a salirme mis primeras canas ja.ja.ja bueno muy por encima de esto fue que llevarlos a caracas y regresarme ese mismo día a la llegada es todo una odisea pues compro pasaje de retorno para la 1:00 pm para Guayana, y casualmente sucede un trágico accidente en la autopista caracas-guarean, saliendo de la autopista por lo duradero del tiempo el chofer decide retornar hacia caracas nuevamente para salir por la vía hacia tazón y dirigirse hacia la ruta de la encrucijada para llevarnos vía los llanos, error del chofer quizás suerte para nosotros pero lo que si fue para ese entonces el viaje más largo para mi llegada a ciudad Guayana.

 Después de salir de tazón se accidenta el autobús tiempo de retraso desde la salida hacia la autopista  con tiempo de retraso de 6:00 horas de larga  agonía y desespero, ya de tanto esperar se nos comunica sobre el trasbordo de otro vehículo de la línea de autobuses Rodovia, el chofer y el copiloto lograr solventar el problema y toman la decisión de llevarnos en el mismo Bus pero a condición de no forzar el vehículo, dios mío que sería pienso yo, será que es una señal para no continuar con esto mejor renuncio ya que la llegada a san Félix fue al otro día a las 12:20 pm de la tarde eso fue llegar bañarme dormir y despertarme a las 7:00 pm para regresar a buscar a los chamos seguir durmiendo en el bus de llegar al terminal y esperar me comunicaran la hora de llegada de los niños a la plaza Venezuela o banco de sangre.

 Siendo las 12:00 pm se me anuncia la llegada de los chamos a banco de sangre para la entrega de algunos materiales certificados y recuerdos de este campamento,seguidamento de esto nos dirigimos al terminal a eso de las 4:00 pm para la compra de boletos ya que a la espera del reintegro del dinero  gastado en el viaje no había tomado la precaución de comprar los boletos con tiempo, eso recordando que yo había pedido prestado para que se lograra llevar a estos dos (2) niños al campamento, sorpresa al llegar al terminal siendo fecha para refrescar la memoria la celebración en conmemoración a la Virgen del Valle, por lo siguiente no había pasaje en el terminal de rodovias, inmediatamente me traslado al terminal de oriente para lograr la compra del mismo ya que tampoco había en el terminal de san Martin, gracias a dios logramos llegar a tiempo ya que un amigo me hizo el favor de llamar y apartar 3 boletos en una de las líneas que fueron activadas para los viajeros ese día.

 Para hacer de esto un poco corto este relato y dirán el porqué de tanto cuento, debo mencionar que uno de los niños de nombre Oscar Daniel guilarte se había cortado uno de sus pies en el campamento un día antes, se imaginaran el trajín que tuve que pasar en cargar al niño, llevar las maletas en la condición de ellos y el mío propio desde el los tres (3) terminales que tuvimos que recorrer ese día, subir bajar escaleras, al niño le dio malestar estomacal, señores esto fue para mí la experiencia más alocada para ese entonces, pero no todo acaba aquí, ya que luego al año siguiente me dije señores primera y última vez que hago esto, pero lo que es del cura va para la Iglesia dice un dicho llega el siguiente campamento de niños nadie quiere asumir pero con la solución de acta constitutiva ya resuelto y con el conocimiento de cómo solicitar el presupuesto para  los campamentos de niños, jóvenes y adultos asumo el reto de continuar y llevar al campamento dos (2) niños más en el 2009, que al igual que el del 2008 sucedieron cosas similares pero con un sentir mucho más profundo pues para ese campamento me doy cuenta en realidad que mi mayor deseo es trabajar con la AVH de manera desinteresada, digo esto; ya que la experiencia de este campamento cambio todo mi sentir al verme reflejado en unos de los chamizos que lleve, este jovencito Winston campos con 9 años me hizo recordar la falta de oportunidades que tuve yo por desconocimiento y que ahora él está teniendo gracias a estas actividades.

  Lo menciono ya que el día en que fui a buscar a estos dos (2) chamos  sucedió lo más inesperado en mi vida y es que este niño Winston en su condición salió corriendo a mi encuentro a darme un abrazo expresándote varias veces con las palabras gracias señor Luis gracias por invitarme, ahora si se lo que es hemofilia, ya se colocarme mi tratamiento con lágrimas en sus ojos me lo decía repetidamente, no hizo mas que unirme a él con lágrimas también ya que sentí su inmensa  felicidad, el corazón se me agitaba de satisfacción ya que pasaba por mi mente señor si yo hubiera tenido esta oportunidad quizás no padecería de este problema en mi pierna, pero igual te doy las gracias por permitirme vivir esta experiencia ya que de ahora en adelante esta será mi misión ayudar a aquellas personas en mi misma condición, el hecho de todo esto es que mi llegada a la AVH me ha brindado las mayores oportunidades no solo de conocer lo que es la Hemofilia si no también de conocer a valiosas personas, de compartir y comentar experiencias dentro de nuestros entorno sea familiar y personal.

Luis Medina 

2do PREMIO

MI DESAFÍO

“Cuanto más aprende uno,

más puede controlar  las

propias emociones”

Érase una vez…, pero no comenzaré con este lugar común, ya que mi desafío supera el decir sencillo.

¿Cómo plasmar mis sentimientos? ¿Cómo plasmar mis emociones?

¿Cómo plasmar su magnitud? Y es que desde que me topé con esta maravillosa gente, mi vida dio un vuelco… Todo es un compartir: Compartir amor, alegría, tristeza, logros, fracasos, conocimientos, dolor, retos, miedos…

La desbordante felicidad después de iniciar el viaje me hacía reflexionar sobre la misión que se me había encomendado: cuidar, aconsejar, acompañar, apoyar, alentar, mimar y sanar a un grupo de niños, que en su mayoría eran desconocidos hasta entonces.

Y partimos con el corazón henchido de emociones… La brisa acariciaba sus caritas, algunas alegres, otras asustadizas, en fin, caras emocionadas! Yo, una más en el desafío de muchos, pero sobre todo en el mío…

El entorno tranquilo, alegre, natural, rodeado de palmeras, arena y ese azul del mar hermoso que no me contaba lo que en sus aguas viviría. ¡Osadía! me gritaban las olas. ¡Independencia! me susurraba la brisa. ¡Libertad! me exclamaban en su vuelo las gaviotas… y yo absorta en mis pensamientos no las oía. Hasta que la visión de unos pipiolos corriendo hasta el mar y una sombra larga anaranjada desconocida, para mí hizo dar un vuelco a mi corazón, los latidos se aceleraron, la cabeza me pesaba… Creo que palidecí. Y entre la bruma, la blancura de la estela que dejaba el “cambur” anaranjado en su carrera, se escuchaban sus risas, sus gritos, ¡SU LIBERTAD!.

Se me acercaban los ángeles cuidadores a alentarme, a darme valor y seguridad… y ese miedo se me desapareció. Vi a un niño a quien no se le permitía correr, mucho menos brincar  y, sin embargo, ahora podía volar. Vi a un niño que no conocía el mar pero ahora soñaba con nadar. La sobreprotección no se veía… la valentía, la autoestima dominó todos los miedos.

¡El DESAFÍO fue una maravilla, una cosa increíble, un aprender a vivir mejor, un vivir entre los ángeles de la AVH!

María Cristina Quevedo Lozada

Médico Hematólogo

3er Premio

|silvina Eduviges meza Terán

MI ANÉCDOTA COMO MADRE DE PACIENTE HEMOFILICO:

 

            LA EXPERIENCIA DE ENCARAR LA REALIDAD Y ACEPTAR EL RETO DE VIVIR CON UN DIAGNOSTICO INESPERADO DE ALGO,

           QUE AL PRINCIPIO LLAMAMOS ENFERMEDAD Y QUE LUEGO ENTENDEMOS QUE SOLO ES UNA CONDICIÓN DE VIDA,

           EN REALIDAD NO ES NADA FÁCIL, ES UNA EXPERIENCIA INGRATA Y GENERALMENTE DESESTRUCTURANTE.

           EN MUCHOS DE LOS CASOS, COMO ES EL MIO, NOS ENFRENTAMOS A UN PRIMER DIAGNOSTICO CON MUCHAS PREGUNTAS

          QUE PARECIERA NO TUVIESEN RESPUESTAS QUE CALMARAN NUESTRAS INQUIETUDES, AUN MAS TRATÁNDOSE DE LO  HIJOS, COMO POR EJEMPLO

 ¿COMO LLEGO A NUESTRAS VIDAS?

 ¿ PARA QUE? ¿ PORQUE A MI ?

¿ COMO LO ENFRENTO?

DE 

          HAY MI ANÉCDOTA CON LA A.V.H, DESDE QUE TUVE EL CONOCIMIENTO DE QUE EXISTIAN ME AYUDARON A ENFOCARME EN

          OTRA REALIDAD, PRIMERAMENTE TENER CONCIENCIA DE QUE LAS COSAS QUE DIOS NOS MANDA, SOLO SIRVEN PARA ALGUNA  ENSEÑANZA, DE QUE  LA VIDA ESTA LLENA DE TRONCOS Y TROPIEZOS Y POR ENDE PODEMOS CON ELLA. POR OTRO LADO ME  DIERON A CONOCER EL VERDADERO OBJETIVO DE LA ASOCIACIÓN COMO TAL, COMO ES EL DE BRINDAR APOYO Y TRANQUILIDAD

          A LOS ADULTOS PERMITIÉNDONOS HABLAR DEL TEMA CON NORMALIDAD, ENCONTRAR RESPUESTAS A LOS NUEVOS  SENTIMIENTOS, HABLAR DE LOS MIEDOS, DE LAS EXPERIENCIAS Y LO MAS IMPORTANTE MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE LOS  PEQUEÑOS.

         TODO LO ANTES MENCIONADO ME LLEVO A SER MEJOR PERSONA, A CONTINUAR CON EL MISMO RITMO DE VIDA Y CON LAS

         MISMAS PLANIFICACIONES DIARIAS, SOLO ADAPTÁNDOLAS A LA NUEVA SITUACION SIN ALTERAR LAS OBLIGACIONES Y RESPONSABILIDADES.

"CUANDO SE APRENDE A LLORAR POR ALGO TAMBIÉN SE APRENDE A DEFENDERLO

  ARRIBAMOS A LOS 40 años 

          El 20 de julio de 1971, se fundó la Asociación Venezolana para la Hemofilia. Desde este momento, comenzaron las grandes luchas por mejorar la calidad de vida de las Personas con Hemofilia de Venezuela.

 

          Para aquel momento el hablar de Hemofilia era extraño, no se conocía el término, eran muy raros los casos, no había medicamentos adecuados y las medidas de tratamiento  era escaso.

 

         Eran pocos los Hematólogos que conocían del tema. El único sitio que atendía los casos era en la Cruz Roja.   A lo largo de estos cuarenta años de vivir  situaciones malas, regulares y buenas  siempre se mantiene el ánimo de continuar con la lucha de ser cada día mejor y más exigente en el beneficio que se le presta a los asociados. Al final siempre queda la satisfacción por seguir adelante, a pesar de los avatares de la vida y las situaciones que se presentan.

 

          Hoy día queremos agradecer a todos y cada uno de los médicos, a las personas y familiares con hemofilia que son fueron fundadores,  que aun están vivos por haber creado esta maravillosa organización; al equipo multidisciplinarios en cada uno de los 23 centros nacionales, a la parte social activa en cada filial y al consejo directivo; a los patrocinantes: como laboratorios, empresas privadas y públicas, personales.  Ya que el conjunto de todas estas personalidades  hacen posible que hoy en día se pueda tener una atención integral,  con medicamentos de calidad y para todos en pro de las personas con Hemofilia de Venezuela.

 

         En esta fecha la Asociación Venezolana para la Hemofilia  arriba al 40 aniversario donde Toda esta gente maravillosa ha dado y seguirá dando  día a día lo mejor de sí y de manera desinteresada para demostrar que la hemofilia es una condición que no limitas, si aprendes a vivir con ella…

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Censo Nacional.

 La Asociación Venezolana para la Hemofilia  cumple una valiosa Labor en pro de las personas con Hemofilia y otras coagulopatías de Nuestro país, entre las tareas más importantes se mantiene Activa la actualización de los datos  para el Censo Nacional, esto para poder suministrar al Seguro Social toda la información necesaria para la compra de los factores que reciben todas las personas con hemofilia y otras coagulopatías  en Venezuela.

IMPORTANTE: Datos del registro de personas con hemofilia y otras coagulopatias en Venezuela, Cifras oficiales del Centro Nacional de Hemofilia de la Asociación Venezolana para la Hemofilia son: HA 1613, HB 436, EvW 741, otras coagulopatias 803 TOTAL 3641 personas..