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.                    El Trabajo ha sido arduo y laborioso pero gratificante y fructífero; así podemos evaluar al primer Foro de Hemofilia en Venezuela, llamado  " Tratamiento optimo de la Hemofilia", donde se dispuso de  un  amplio escenario diseñado para exponer las necesidad de alcanzar la optimización de un tratamiento continuo  y eficaz para todas las personas con hemofilia  (PCH) en Venezuela,  se dieron cita a personalidades de la Salud, Laboratorios , medicos hematologos, farmaceutas entre otros, buscando conseguir garantizar el tranporte de los medicamentos antihemofilico a todo el pais , así consolidar la finalización de la red que se ha venido tejiendo a lo largo de 40 años de trabajo de la ASOCIACIÓN VENEZOLANA PARA LA HEMOFILIA, que comienza desde el diagnostico de cada paciente, educación a profesionales multidisciplinarios de la salud, campamentos de niños donde aprenden a vivir en Hemofilia, campamento de padres, de jovenes, campamentos de enfermeras, cada uno de los proyectos que se han llevado a cabo beneficiando así a cada paciente en el pais. 

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  El día 28 de Abril, de 2012, personas con Hemofilia, Voluntarios y Laboratorios Patrocinantes se dieron cita, en las instalaciones del colegio Maria Inmaculada, ubicada en los Dos Caminos, para Celebrar el Día Mundial de la Hemofilia,donde  Daniel Escalante coordinador cultural de la Asociación Venezolana para la Hemofilia , es  la persona encargada de la planificación y ejecución de todas las actividades incluidas para la diversión y recreación de chicos y gandes .

Entre estas contamos con actividades teatrales  (juegos),donde se premiaron con entradas para ver una obra teatral dirigida por el, colchones inflables, actividades artisticas,pintura y dibujo, estaciones de wii, estacion de masajes para las madres, juegos, Bailes,canciones, Bailoterapias.

                        Es importante destacar que la Asociación Venezolana para la Hemofilia, cuenta con personas voluntarias,bien calificadas y muy Valiosas,  quienes día a día demuestran su compromiso por desarrollar cada una de las actividades propuestas en beneficio de todas las personas con Hemofilia en Venezuela,llevar a cabo la planificación anual en cuanto a Educación en Hemofilia, preparando a un equipo medico multidisciplinario, Enfermeras (os) , tambien la parte social es importante, es por eso que  tambien podemos celebrar con mucho entusiasmo el día Mundial de la Hemofilia.


                            Agradecemos a  los Laboratorios , quienes gentilmente colaboraron para hacer posible esta celebración  Laboratorios, Bayer, Laboratorios Novo Nordisk, laboratorios Baxter, Gracias por el apoyo,

                     Un agradecimiento a Haga Teatro, a los animadores, bailarines, cantantes, recreadores, Voluntarios  y todas las personas asistentes.Indudablemente fué un exito.!!



           El día de ayer , 09 de Abril de 2012, dando continuidad al ciclo charlas educativas, la Doctora Arlette Saez , nos  brindó conocimmientos sobre una de las  complicaciones del tratamiento de la Hemofilia como lo es los inhibidores.

Dice." -   Es una respuesta del paciente al tratamiento factor VIII o factor IX "."El sitema Inmunológico reacciona a las proteinas que le son extrañas o ajenas "

    ¿ Quien  corre el riesgo de presentar inhibidores ?

  •  Es más frecuente en personas con Hemofilia A Severa y tipo A Moderada.
  • Tambien puede ocurrir en pacientes con Hemofilia B , y
  •  rara vez en Hemofilia A leve.

                                                               ¿Como se manifiesta ?

  •          Una Hemorragia se controla en dosis inusuales de factor.
  •           El tratamiento parece menos eficaz. 
  •           Se detecta en el Laboratorio con el Metodo Bethesda.

                                                                   Recomendaciones generales ,

  • Es necesario que sepa cual es el tipo de hemofilia que tiene.
  • Asistir periodicamente a su consulta Hematógica .
  • Estudio de Inhibidores cada  3 a 12 meses, antes de procedimientos invasivos aun  en Hemofilia Leve, Cuando hay cambios en la respuesta del tratamiento, despues de tratamientos prolongados.

                                 Una vez realizado el diagnostico  e indicado el tratamiento.

  • Iniciar en el tratamiento en forma temprana a dosis recomendada.
  • Evitar exponerse a medicamentos que puedan producir sangrados u otras complicaciones. 
  • En caso de Hemartrosis o hematomas aplicar hielo con protección.
  • Inmovilizar en en  una posición Confortable.
  • Elevar el miembro afectado.
  • Reposo hasta que ceda el Dolor.

                                           Agradecemos a la Doctora Arlette por  su colaboración y despejar las dudas de los asientes.    

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Mil gracias por la receptividad  y acudir a nuestro llamado, todo un exito,